চট্টগ্রামের শাহাদাত: সত্তরোর্ধ্ব বৃদ্ধের শরীরে ১০ বছরের শিশু

চট্টগ্রামের শাহাদাত

কারণ জন্মের পর থেকেই শাহাদাত হোসেন বিরল প্রোজেরিয়া রোগে আক্রান্ত। শাহাদাত চট্টগ্রামের মিরসরাই উপজেলার ওয়াহেদপুর ইউনিয়নের ছোট কমলদহ গ্রামের মো. হানিফের একমাত্র ছেলে।

সারাবিশ্বে ৪০ থেকে ৮০ লাখ শিশুর মধ্যে মাত্র ১ জন শিশু প্রোজেরিয়া রোগে আক্রান্ত হয়। এ রোগে আক্রান্ত শিশু বাঁচে মাত্র ১৩-১৫ বছর। বেশিরভাগই ১৩ বছরের পর মৃত্যুবরণ করেন। বর্তমানে দেশে এ রোগের কোনো চিকিৎসা নেই। বিদেশেও এর ভালো চিকিৎসা থাকার খবর পাওয়া যায়নি। তবে এ রোগে আক্রান্ত হওয়া শিশুদের শরীরে প্রভাব সৃষ্টিকারী সমস্যাগুলোকে দমিয়ে রাখার চিকিৎসার তথ্য পাওয়া গেছে।

মিরসরাইয়ের শাহাদাত হোসেন জন্মগ্রহণ করেন ২০১৪ সালে সিজারিয়ান অপারেশনের মাধ্যমে। জন্মের পর থেকেই তিনি এ রোগে আক্রান্ত হন। জন্মের পর শাহাদাতের মা-বাবা চট্টগ্রাম মেডিকেল কলেজ হাসপাতালে তার চিকিৎসা করতে বহু ঘাম ঝরিয়েছেন। কিন্তু শেষ পর্যন্ত তারা ব্যর্থ হন।

সেসময় চিকিৎসকরা জানিয়েছেন, শাহাদাত হোসেন বিরল রোগ প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত। তাকে বাঁচাতে সুদূর আমেরিকায় নিয়ে যেতে হবে। ওইসময় একটি সংস্থা শাহাদাতের বাবার সঙ্গে যোগাযোগ করে তাকে আমেরিকায় নিয়ে যাওয়ার কথা বললেও শেষ অবধি তা আর হয়ে ওঠেনি। সেই থেকে দিনদিন বার্ধক্যের ছাপ বাড়তে থাকে শাহাদাতের শরীরে। দৈনন্দিন জীবনে নেমে আসে একের পর এক কষ্ট।

শাহাদাতের মা নাছিমা আক্তার জানিয়েছেন, যখন তার জন্ম হয় তখন থেকেই তার শরীরে বয়স্ক মানুষের ছাপ চোখে পড়ে। কিন্তু তারা ভেবেছিল সেই সমস্যা একসময় কেটে যাবে। প্রোজেরিয়ার সাথে তারা তখনও পরিচিত ছিলেন না। কিন্তু ধীরে ধীরে শাহাদাত আরও বৃদ্ধ হতে থাকে। তার কানগুলো বড় হয়ে বুড়িয়ে যায়, চোখে গর্তের মতো হয়, নাক ও মুখের চোয়াল বুড়িয়ে যায়। মুখের ও গলার চামড়া বৃদ্ধ মানুষের মতো স্তূপ হয়ে ভাঁজ পড়ে যায়। মাথার চুলও দিনদিন কমতে থাকে।

তিনি আরও জানান, প্রায়সময় শাহাদাত যন্ত্রণায় বিছানায় কাঁতরান। বৃদ্ধ মানুষের মতো রাতের বেলা শাহাদাতের হাত, পা ঠাণ্ডা হয়ে আসে। শ্বাসপ্রশ্বাস বেড়ে যায়৷ ঘুম হয় না। ছটফট করতে থাকে শাহাদাত। তখন তিনি চোখের পানি ধরে রাখতে পারেন না।

শাহাদাতরা থাকেন মিরসরাই উপজেলার নিজামপুর বাজার সংলগ্ন নিজামপুর পুলিশ তদন্ত কেন্দ্রের ১০০ গজ দক্ষিণে মহাসড়কের পশ্চিম পাশের ছোট্ট একটি সরকারি জায়গায়। তাদের ঘরটি আকারে ছোট, অনেকটা নড়বড়ে। টিনের একছালা ঘরটির একেবারে ভগ্নদশা, নিচু ভূমি ও ঘরের পেছনে বিশাল আয়তনের পুকুর থাকায় যেকোনো সময় সেটি ভেঙে পড়ার উপক্রম হয়েছে।

বৃহস্পতিবার (৫ অক্টোবর) সকালে তাদের বাড়িতে গিয়ে দেখা যায়, একছালা টিনের একটি জীর্ণশীর্ণ ঘর। অনেকটাই নুইয়ে পড়েছে ঘরটি। ঘরের কয়েক কোণে টপটপ করে বৃষ্টির পানি পড়ছে। কোথাও পানি জমে আছে। আবার কোথাও টিন ও বেড়া খসে পড়ছে। এক কক্ষে আলো আছে, অন্য কক্ষে আলো নেই। শাহাদাতের মা নাছিমা আক্তার বৃষ্টির পানির সাথে যুদ্ধ করে কোনোমতে রান্নাবান্নার কাজ সারছেন।

শাহাদাতের বাবা মো. হানিফ একজন অটোরিকশা চালক। সামান্য আয়ে সংসার চালাতে হিমশিম খেতে হয় তাকে। শাহাদাতের বোন ৮ম শ্রেণিতে লেখাপড়া করেন। তার লেখাপড়ার খরচ যোগাতেও হাঁফিয়ে ওঠতে হয় দিনমজুর বাবাকে। একদিকে একমাত্র ছেলের বিরল রোগে আক্রান্ত হয়ে মৃত্যুর প্রহর গোনা, অন্যদিকে দারিদ্র্যের কশাঘাতে নিদারুণ কষ্টে দুর্বিষহ পরিবেশে জীবনযাপন। এ যেন মড়ার উপর খাঁড়ার ঘা।

শাহাদাতের বাবা মো. হানিফ একুশে পত্রিকাকে বলেন, শাহাদাত অসুস্থ হওয়ায় ভাত-তরকারি খেতে পারেন না। তার খাবার বলতে শুধুই ফলমূল। কিন্তু বাজারে ফলের যে চড়া দাম, রিকশা চালিয়ে দৈনিক যা রোজগার হয় তা দিয়ে সংসারের জন্য ঠিকমতো চালও কিনতে পারেন না তিনি। কখনও কখনও না খেয়েও থাকতে হয় তাদের। এ অবস্থায় ছেলের জন্য ফলমূল কেনা অনেক দূরহ ব্যাপার।

তিনি আরও বলেন, ছেলেকে নিয়ে স্বামী-স্ত্রীর দুশ্চিন্তার শেষ নেই। একমাত্র সন্তান ৩ বছর পর মারা যাবেন, এটা ভাবতেই তাদের চোখে ঘুম আসে না। চোখের দু’পাতা পানিতে ভিজে যায়। মাঝেমাঝে তারা হতাশায় ভুগেন এই ভেবে যে জীবনে কী এমন পাপ তারা করেছেন যে তাদের ভাগ্যে এমনটা হতে হলো?

অন্যদিকে সড়ক ও জনপদের জায়গায় বাড়ি হওয়ায় যেকোনো সময় উচ্ছেদ অভিযানের শিকার হয়ে বাস্তুহারা হওয়ার আশঙ্কায় ভুগছেন তিনি ও তার পরিবার। তখন স্ত্রী, অসুস্থ সন্তান নিয়ে কোথায় যাবেন এ নিয়ে উদ্বেগ-উৎকণ্ঠার শেষ নেই হানিফের।

শাহাদাত হোসেনকে তাদের বাড়ির পাশের একটি স্কুলে ভর্তি করাতে নিয়ে গেলে সেই বিদ্যালয়ের প্রধান শিক্ষিকা শাহাদাতকে ভর্তি নিতে পারবেন না বলে সাফ জানিয়ে দেন এবং তাকে ভর্তি নিলে বিদ্যালয়ের অন্যান্য শিশুদের সমস্যা হবে বলেও জানিয়েছেন তিনি। এমন অভিযোগ করে শাহাদাত হোসেনের মা নাছিমা আক্তার বলেন, প্রধান শিক্ষিকা ভর্তি না নিয়ে তখন বলেছিলেন শাহাদাতকে দেখলে অন্য শিশুরা ভয় পাবে। তাছাড়া তাকে প্রতিবন্ধী বিদ্যালয়ে ভর্তি করাতে হবে। কিন্তু মিরসরাইয়ে প্রতিবন্ধী বিদ্যালয় না থাকায় শাহাদাতকে কোনো শিক্ষা প্রতিষ্ঠানে ভর্তি করানো সম্ভব হয়নি। কয়েক বছর আগেও একটি মাদ্রাসা তাকে ভর্তি করাতে রাজি হয়নি। শেষমেশ তাদের বাড়ি থেকে প্রায় ৩ কিলোমিটার দূরের মির্জাপুর সরকারি প্রাথমিক বিদ্যালয়ে ভর্তি হতে পারেন শাহাদাত হোসেন। বর্তমানে সেখানে দ্বিতীয় শ্রেণিতে পড়াশোনা করছেন তিনি। শাহাদাতকে শুরুতেই ভর্তি না করানোয় তাকে অবহেলা ও অবজ্ঞা করা হয়েছে বলে মনে করেন নাছিমা আক্তার।

শাহাদাত হোসেনকে বিদ্যালয়ে ভর্তি নেওয়া হয়নি কেন জানতে চাইলে নিজামপুর সরকারহাট সরকারি প্রাথমিক বিদ্যালয়ের প্রধান শিক্ষিকা নাছিমা আক্তার বলেন, শাহাদাত হোসেন প্রতিবন্ধী শিশু। আমাদের বিদ্যালয়ে অনেক শিক্ষার্থীর চাপ আছে। তাকে আলাদা কেয়ার করার প্রয়োজন আছে। তাই আমরা তাকে ভর্তি নিইনি। যদিও চিকিৎসক জানিয়েছেন প্রোজেরিয়া আক্রান্ত শিশু প্রতিবন্ধী নন, তাদের মেধা, বুদ্ধি সবকিছু ঠিক থাকে।

যে বয়সে বন্ধুদের খেলাধুলায় মেতে থাকার কথা শাহাদাতের, যে বয়সে সহপাঠীদের সাথে দলবেঁধে স্কুলে যাওয়ার কথা, পুকুরে সাঁতার কাটার কথা, কানামাছি আর গোল্লাছুটে মেতে থাকার কথা। সেই শিশুকালই নিদারুণ কষ্টে কাটাতে হচ্ছে শাহাদাতকে। আনন্দ আর হৈ-হুল্লোড়ের বদলে শাহাদাতকে লড়তে হচ্ছে বিরল রোগ প্রোজেরিয়ার সাথে। বরণ করতে হয়েছে বার্ধক্যকে। কিন্তু শাহাদাত কি জানেন তার জীবনের আয়ু আর মাত্র ৩ বছর!

অথচ জীবনের অন্তিম প্রান্তে দাঁড়িয়েও লেখাপড়া, স্কুলে যাওয়া, বন্ধুদের সাথে খেলাধুলা করা, ছবি আঁকা, সাইকেল চালানো আর গানের মধ্য দিয়ে জীবনকে উপভোগ করার প্রাণান্তকর চেষ্টা থেমে নেই শাহাদাতের।

শাহাদাতের মা নাছিমা আক্তার ও তার বাবা মো. হানিফ ছেলের চিকিৎসায় প্রধানমন্ত্রী শেখ হাসিনার কাছে সাহায্যের আকুতি জানিয়েছেন। একইসাথে তার বাবা যেন আর্থিকভাবে স্বাবলম্বী হয়ে পরিবারের অভাব-অনটন দূর করতে পারেন, ছেলে-মেয়েদের লেখাপড়া করাতে পারেন সেজন্য বিত্তবানদের সহযোগিতা কামনা করেছেন।

প্রোজেরিয়া রোগ সম্পর্কে জানতে চাইলে চট্টগ্রাম মেডিকেল কলেজ হাসপাতালের শিশু বিভাগের সহযোগী অধ্যাপক জেবিন চৌধুরী বলেন, প্রোজেরিয়া রোগটি হয় মূলত জীনগত কারণে। যখন একজন নারীর গর্ভে সন্তান আসে তখন তার সেলগুলো ধীরে ধীরে বড় হয় এবং সেলগুলো ভেঙে যায়। এসব সেল একটি থেকে দুইটি, দুইটি থেকে চারটি করে করে বড় হয়। তখন যাদের বাচ্চা প্রোজেরিয়া রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা থাকে তাদের সেগুলো একটি বিশেষ প্রোটিনের কারণে মিউটেশন হয়৷ অর্থাৎ এটি স্বাভাবিকে না থেকে একটি অস্বাভাবিক উপাদান তৈরি করে। এই অস্বাভাবিক সেল বা কোষের ভিতরে তখন প্রোজিনের প্রক্রিয়াটা শুরু হয়ে যায়। তখন বাচ্চা ধীরে ধীরে বড় হলে এটি প্রকাশ পায়। সাধারণ এক বছর কিংবা দুই বছরের মধ্যে এটি ধরা পড়ে৷ বাচ্চার শরীরের গ্রোথ (বৃদ্ধি) ও চর্বি কমে যায়। একইসাথে বাচ্চার উচ্চতা ও ওজন বাড়ে না। শরীরের চর্বি কমে যাওয়ার চামড়াগুলো ধীরে ধীরে লুজ হয়ে যায়। অনেকটা বৃদ্ধ বয়সের মতো হয়ে যায়। দেখা যায় যে মুখের চেয়ে মাথাটা বড় লাগে। চোয়াল, মাড়ির গোড়ালি সবকিছু শুকিয়ে যায়। মাথার চুল কমে যায়। দাঁতগুলো বোধহীন হয়ে যায়। কিন্তু বুদ্ধি, মেধা ঠিক থাকে। কিন্তু শারীরিক বৃদ্ধি কমে গিয়ে দ্রুত বার্ধক্যের দিকে ধাবিত হয়৷ এককথায় প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশু বৃদ্ধের মতো হয়ে যায়। বৃদ্ধ বয়সে মানুষ যে সমস্যাগুলোর সম্মুখীন হয় সেগুলোর মুখোমুখি হতে হয় তাকে। এটি একটি জেনেটিক রোগ। এমন না যে কোনো নারীর এরকম একজন বাচ্চা হলে সবকটি বাচ্চা এমন হওয়ার সম্ভাবনা আছে তা কিন্তু নয়৷ এ রোগে আক্রান্তদের হার্ট ও ব্রেনে মারাত্মক প্রভাব পড়ে৷ শরীরের যে রক্তনালীগুলো আছে সেগুলো শক্ত হয়ে যায়। সংকোচন ক্ষমতা কমে আসে। রক্তনালী দিয়েই কিন্তু আমাদের সমস্ত শরীরে পুষ্টি, অক্সিজেন এগুলো পৌঁছায়। এগুলো ঠিকমতো পৌঁছাতে না পারলে তখন শরীরের সবগুলো অঙ্গই বার্ধক্যের দিকে চলে যায়। তখন হার্ট অ্যাটাক, স্ট্রোকের সম্ভাবনা থাকে। আমরা দেখি যে বয়স্ক মানুষেরা হার্ট অ্যাটাক, স্ট্রোকে মারা যায়। প্রোজেরিয়ায় আক্রান্তরাও তাই। এরা ১৫-১৬ বছরের বেশি বাঁচতে পারেন না।

প্রোজেরিয়া রোগের চিকিৎসা সম্পর্কে এ চিকিৎসক বলেন, এটির সম্পূর্ণ নিরাময়যোগ্য চিকিৎসা নেই। তবে এ রোগে আক্রান্তের শরীরে পুষ্টি, খাবারের যে সমস্যা সেগুলোর জন্য ওষুধ দেওয়া হয়। হার্ট অ্যাটাক, স্ট্রোকের ঝুঁকি আছে কিনা সেগুলো মনিটর করা হয়। অর্থাৎ সাপোর্টিক চিকিৎসাগুলো দেওয়া হয় যেন ভালোভাবে বাঁচতে পারেন। এক্ষেত্রে হয়তো দেখা যায় কয়েক বছর বেশিও বাঁচতে পারেন। প্রোজেরিয়া আক্রান্ত শিশুরা সামাজিকভাবে খুব বেশি সংকুচিত হয়ে যায়। যাদের সন্তান আক্রান্ত হয়েছে তারাই জানেন কতটা কষ্ট, যন্ত্রণা সহ্য করতে হয়।

তিনি আরও জানান, চট্টগ্রামে এর আগে প্রোজেরিয়া আক্রান্ত রোগী পাওয়া যায়নি। এ ধরণের রোগী চমেক হাসপাতালে চিকিৎসা নেওয়ার তথ্যও আমার কাছে নেই।

শেয়ার করুন